A végállapotban lévő daganatos betegek ápolása és gondozása sok erőt, türelmet,kitartást igényel,de néha még ez sem elég.Ebben a "fájdalmas" tevékenységben sok segítséget kaphatunk a Hospice szervezettől.

De mi is az a Hospice?

Hospice-ról személyesen, egyszerűen

I. Terminális állapotú rákbetegek gondozása

Az ismereteink a világról annak, berendezkedéséről, szerkezetéről folytonosan változnak. Fogalmak elavulnak, jelentésük megváltozik. Néha pedig gyakran használt szavakról, szókapcsolatokról derül ki, hogy nem egészen ugyanazt értjük alatta mindnyájan. Az orvostudomány, az orvosi szakma évszázados hagyományokon alapul. Fogalmai egyértelműek, gondolhatnánk. Az orvostudomány változásával azonban minden orvos generációnak számos új fogalmat kellett alkotnia, megtanulnia, használnia.
Szókészletünk nemcsak bővült, hanem változott, más értelmezést kapott. Így van ez még olyan szakágak körében is melyek hosszú múltra, tekintenek vissza. Nem csoda hát, ha a viszonylag fiatal hospice mozgalomnak is definíciós nehézségei vannak.

-Terminális állapot

A terminális állapot a betegségnek az a szakasza, amikor kurativ terápia már nem lehetséges. Terminális állapotú az a beteg, akinek a betegsége nem gyógyítható, egyensúlyban nem tartható, az életmeghosszabbító terápiás próbálkozások ellenére a betegség folyamatosan romlik, egy adott időn belül halálhoz vezet.
A terminális állapot időtartama rákbetegek esetében általában 3-6 hónap, azonban nem ritkán, mintegy 15-20%-ban, egy évig is eltarthat. Jellemzője ennek az időszaknak, hogy a betegnek kínzó tünetei vannak, melyeket a betegség progressziója okoz. Orvosi ellátásra szorul, de megfelelő gyógyszeres kezelés mellett hétköznapi életet élhet, akár dolgozhat is.

-Palliativ terápia

A terminális állapot tehát, rákbetegek esetében meglehetősen hosszú időszak. A terminális állapotban jelentkező szomatikus tünetek igen változatosak lehetnek. A betegek mintegy kétharmada szenved fájdalomtól. A második leggyakoribb tünet a hányinger, hányás, majd az emésztőrendszeri tünetek, pszichés zavarok, a decubitus, lymphoedema következnek a sorban. A ritkább tünetekre éppúgy, mint a gyakoriakra jellemző, hogy alapjában különböznek akár az akut, akár a krónikus betegségek tüneteitől. Ha meggondoljuk, hogy a rákbetegségre a terminális szakban jellemző a megállíthatatlan progresszió, akkor könnyen beláthatjuk, hogy a tünetek jellemzője a folyamatos jelenlét. A palliativ terápia alapelve tehát az, hogy a gyógyszereket folyamatosan, a tünetmegelőzés elvét betartva - preventíven - adagoljuk. (1) Sosem adunk olyan utasítást, hogy szükség szerint szedje a beteg a gyógyszert. A daganat a nap minden percében ugyanazt a tünetet produkálja. Lassan, a növekedési ütemének megfelelően a tünet intenzitása fokozódik, gyógyszeremelést és/vagy gyógyszerváltást vonva maga után. A palliativ terápiát magas szinten kell művelni. Célja, hogy a beteg olyan aktívan tudjon élni a terminális állapotban amennyire csak lehetséges. Az élet minősége a hangsúlyozott, nem a mennyisége. Azaz nem a "túlélési statisztikák" jelentik a mércét, hanem a megélhető élet minősége.

-Eutanázia

Az eutanázia fogalmát régóta ismerik, a szót azonban először az 1600-as években használták a " világból való halk, könnyű, fájdalom és kínlódás nélküli eltávozás" jelölésére. Az eutanázia ma a " beteg akarata szerinti halálba segítés (aktív eutanázia) vagy a beteg akarata alapján a beavatkozások beszüntetése, bizonyos beavatkozások el sem kezdése (passzív eutanázia)".(3) a beteg akaratát írásban rögzítik, amelyet szóban többször megerősít. Nem eutanázia a haldokló iránti szánalomból a beteg megkérdezése, beleegyezése nélkül elkövetett bármelyik fenti cselekedet, hanem az élet önkényes megszakítása, kegyelemölés. A hospice az eutanázia minden formáját elutasítja. Éppen a terminális időszakban élhető emberi életet igenli, segíti. A haldoklónak is joga van a lehető legjobb ellátást megkapnia, joga van a körülményeihez képest minőségi életet élnie.

II. Otthoni betegápolás

A betegápolás, hacsak lehet és amilyen korán csak a beteg állapota azt lehetővé, teszi, otthon kell, történjen. Ez az ellátás a beteg nyugalmát biztosítja a megszokott otthoni környezet, szerettei közelsége révén.
Az otthoni betegápolás szókapcsolatot igazában a nagyvárosokban, ebben a században kezdtük használni pejoratív értelemben. A technika, a túlműszerezett kórházak csodákat ígértek. Azt gondoltuk, az élet ezek segítségével nagyon nagymértékben meghosszabbítható. A betegségek legyőzhetőek.
Egészségtől kicsattanó örökifjak fognak sétálni az utcán. Öregnek, betegnek lenni nem illik. Ennek megfelelően az otthoni betegápolás leértékelődött. De vajon boldog vagy-e a krómozott műszerekkel teli steril szobákban? A szigorú, rövid ritka látogatási idők - a beteg nyugalma érdekében - gyakran fordultak visszájára. Hányszor hallottam a beteget amint hívta utolsó órájában a szerettét, mindhiába. Láttam sírni a hozzátartozót, mert nem búcsúzhatott el.
Évszázadokig a betegápolás egyet jelentett az otthoni beteggondozással. Eszébe sem jutott az embereknek, hogy idegenekre bízzák szerettüket. A kórházakból is minél előbb hazavitték. Csak a nagyon szegény elhagyatottak haltak meg kórházakban, szorultak idegenekre.

III. Hospice

A szó latin eredetű lévén - hospitium - vendégszeretet, szállást, szálláshelyet jelent. Az ókori Rómában vendéglátóhely volt, ahol a fáradt utasok megpihenhettek mielőtt tovább indultak volna. Az i.sz. IV. században egy római asszony bizonyos Fabiola, megnyitotta a házát a betegek (! , átutazó idegenek előtt. A középkorban, a keresztes hadjáratok idején ismét működtek a hospice-ok hasonló célokkal. A fáradt lovagok részére kialakított szálláshelyek mellett, elkülönített részleget hoztak létre a beteg kereszteseknek és a helybéli elhagyatott szegény haldoklóknak. Akkoriban még általános volt a betegek otthon-ápolása. Szégyen lett volna másra bízni szerettünket. Így csak azokat ápolták az "ispotályokban" akiknek nem volt senkijük. Ezekből a házakból lettek a későbbi kórházak ( hospital ) és a hospice-ok. A két hasonló, mégis különböző elnevezés kétféle beteggondozást jelent, kétféle filozófiával. Míg a kórházak a gyógyító, az életből a betegséget elűző, az egészséget, visszaállító filozófiát vallják addig a hospice-ok csak haldokló betegeket, ápolnak. Filozófiájuk azonban semmiféle eutanáziát nem fogad el. A halált az élet természetes részének tartják. Az orvosi ellátás palliativ és nem kurativ. A hospice tehát a haldokló számára az a "menedékhely" - hospitium - ahol megpihenhet a hosszú úton, miközben mind a szakszemélyzet, mind a család feléje fordul és a legteljesebb komfortot, biztonságot, szeretet igyekszik nyújtani neki a terminális állapotban. A modern hospice-okat 1967-ben hozta létre Cicely Saunders. Ápoltjai jelenleg mintegy 90%-ban haldokló rákbetegek.( 4,6 )

-Modern hospice-ok, haldoklógondozás

A modern hospice-okat a haldoklók teljes komfortjának biztosítása céljából, pszicho-szomatikus szükségleteik kielégítésére, a modern palliativ terápiának köszönhetően a haldokló életminőségének emelésére hozták létre. Cicely Saunders aki az első modern hospice megalapítója volt egyszerűen ezt így fogalmazta meg: A modern hospice = a kórház szakértelme + az otthon melege. Angliában az általa alapított hospice, bentfekvő részlegként működik. Amikor a betegek állapota ezt megengedi, hazabocsátják őket. A bentfekvő részleghez csatlakozó otthoni beteggondozó szolgálat követi a beteg sorsát.
A különböző országokban a kulturális és államszervezeti (egészségügyi ellátás) különbségek miatt a hospice szellemű haldoklógondozás különböző formái valósultak meg.

A modern hospice-ok fajtái:

-Otthoni beteggondozó csoport haldoklók gondozására

Orvosból, nővérből, szociális munkásból álló csoport. Időszakosan más segítőket (pszichológus, gyógytornász, lelkész, jogász stb.) is igénybe vesz.
A beteget szükségleteinek megfelelően otthonukban ápolják, látogatják. Hátrányuk, hogy bentfekvő részleg híján a beteget szem elől veszthetik, ha tünetei otthon már nem orvosolhatók. Előnyük, hogy mozgékonyak, telefonügyeletet tarthatnak fenn, így a nap 24 órájában elérhetőek. Olcsó ellátási forma. Franciaországban, USA-ban terjedt el. ( 2 )

-Palliativ terápiás egység haldoklók gondozására

A fentinek teljesen megfelelő otthoni beteggondozást végző csoport, azonban valamilyen osztály, legtöbbször az onkológiai, vállalja a betegek ápolását, amennyiben tüneteik otthonukban uralhatatlanok. A betegek a tünetmentes állapot elérése után azonnal visszakerülnek az otthoni beteggondozásba. Rendkívül népszerű és gyakori forma egyértelmű előnyei miatt. Szinte az egész világon elterjedt. Hátránya, hogy a betegek nem mindig különíthetőek el a kezdeti stádiumú rákbetegektől. (Ez az úgynevezett hátrány azért vitatható, mert éppúgy előnyként is értékelhető, segítséget kaphatnak tőlük). Legoptimálisabb, ha a palliativ terápiás részleg valamely osztály elkülönített részlege, vagy különálló osztály a kórházon belül.

-Hospice-ház

A csak haldokló rákbetegek kezelésére szakosodott intézmények három részből állnak. Az otthoni beteggondozást végző csoportból, a bentfekvő részleget vezető csoportból, és a nappali gondozást végző csoportból. A három csoport egy fennhatóság alá tartozik, egymás munkáját ismerik, segítik. A beteg szükségleteinek megfelelően mozog a három részleg között. A betegellátás alapja az otthoni beteggondozás. A bentfekvő részlegben a betegek tüneti kezelés céljából rövid ideig tartózkodnak. A nappali gondozás heti egy-két alkalommal klubszerűen működő foglalkoztatást jelent. Ennek keretében azonban orvosi vizsgálat, pszichológiai segítés is történik az ápolás keretében. Ide fennjáró betegek jönnek be.
Ez az ellátási forma Európában elterjedt. Az USA-ban szinte csak az otthoni beteggondozó csoportok működnek, igaz azok nagyon jól szervezetten. Ennek oka a rendkívül magas kórházi kezelési költség és az otthoni beteggondozás alacsony költsége közötti különbség, valamint a jól működő szociális háló.

IV. Hospice-ok Magyarországon

-Kapcsolatuk az otthoni beteggondozással, a házi ápolással

Magyarországon az első hospice szellemű haldoklógondozó egység 1991-ben Budapesten jött létre, a Magyar Hospice Alapítvány keretében, otthoni beteggondozó egységként. Ezt követte 1992-ben a Szombathelyi Hospice Alapítvány, amely palliativ egységként működött, lévén az Onkoradiológiai osztályon lehetősége betegei palliativ ellátására is.
A két alapítvány szorosan együttműködve konferenciákon, továbbképző előadásokon, képzéseken népszerűsítette a hospice szellemű haldoklógondozást.
1994-ben sorra alakultak meg a hospice szellemű gondozási egységek. Érdekesség, hogy mind az angol, mind az amerikai minta meghonosodott. Hospice házat hoztak létre Gyulán, Miskolcon, Csepelen és a Szent László Kórházban Budapesten. Palliativ beteggondozó egység alakult Kecskeméten. Rajtuk és az alapítókon (Magyar Hospice Alapítvány, otthoni beteggondozó egység, Szombathelyi Hospice Alapítvány, palliativ egység otthoni beteggondozással) kívül még 15 otthoni beteggondozó egység működik szerte az országban. Ezek a szervezetek, szám szerint jelenleg 27, a Magyar Hospice Egyesületben tömörülnek, mely az érdekvédelmi szervezetük is.

-A gondozás rendszere

A hospice egy olyan speciális szakellátás, mely a kórházakat tehermentesíti, kórházi ágyakat tesz feleslegessé. A házi orvosi szolgálatnak úgy kell tekinteni a hospice otthoni betegellátó csoportot, mint egy speciális szakambulanciát. Ahogy neurologushoz, ortopéd szakorvoshoz stb. küldi a beteget, úgy kell igénybe vennie a hospice szolgálatot is, ha ezt indokoltnak látja. A beteg gondozásba vétele mindig a házi orvos és a hospice orvos közötti konzílium eredménye kell, legyen. Azonban kérheti kórházi osztály, vagy akár a beteg hozzátartozója is. Természetesen a hospice orvos is köteles tájékoztatni a háziorvost a gondozás elindításáról, és folyamatáról. A korrekt kapcsolatnak elsősorban a beteg látja hasznát, hiszen érte dolgozunk.
A hospice gondozás fő részét a nővéri munka teszi ki, ez következik a terminális állapotú betegek szükségleteiből. A látogatások számát, az ápolás ritmusát és fajtáját azonban a hospice orvos határozza meg. Ő dönt a beteg szükségletei alapján az egyéb segítők igénybe vételéről is. Természetesen ő felel a kezelés minden részéért is. A dokumentáció ápolási lapon történik.

-A hospice finanszírozása

Alapelv, hogy a világon mindenütt a hospice szellemű haldoklógondozás ingyenes. A beteg az ápolás egyik fajtájáért sem fizet. Országonként különböző mértékben támogatja a szakellátás e formáját az állami egészségügyi szolgálat. Általában az állami finanszírozás mintegy 70 %-s, a fenntartás többi költségét karitatív tevékenységből, felekezeti támogatásokból, egyéni adományokból szerzik meg a hospice-ok. De léteznek kizárólag államilag, felekezetileg támogatott, működtetett hospice-ok is.
Magyarországon a kérdés véglegesen még nem megoldott. Jelenleg az OEP finanszírozza a költsége mintegy 51%-t, a többit önkormányzati, pályázati támogatásokból és adományokból gyűjtik össze a szervezetek.

Ma Magyarországon a daganatos betegek terminális állapotának gondozására nyílik lehetőség. A világon AIDS betegek és neurológiai betegségben szenvedő betegek számára is nyitottak hospice-kat, ott, ahol ez általános probléma. Magyarországon azonban a legnagyobb probléma a daganatos betegség, hiszen évente közel 60.000 új beteggel számolhatunk, és évente mintegy 34 000 ember hal meg daganatos betegségben. A jelenleg működő hospice-k csupán 6-7000 haldoklót látnak el, segítségükre legalább a 20 000 embernek lenne szüksége.
Ezt a speciálisan nehéz feladatot igen elkötelezett, nehéz lelki terheket is magára vállaló emberek tudják csak végezni.

Sose felejtsük el: a legtöbb, amit megtehetsz szerettedért, ha vele vagy a nehéz, utolsó órákban!

Oldal: Hospice Szakápolás
OTTHONI ÁPOLÁS - © 2008 - 2024 - otthonisebkezeles.hupont.hu

Ingyen weblap készítés, korlátlan tárhely és képfeltöltés, saját honlap, ingyen weblap.

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat